실화탐사대 신경섬유종증을 앓고 있는 특별한 얼굴의 14살 소녀 여진이의 이야기

실화탐사대 신경섬유종증을 앓고 있는 특별한 얼굴의 14살 소녀 여진이의 이야기

3월 4일 수요일 밤에 방송되는 실화탐사대 두 번째 실화는 특별한 얼굴을 가진 14살 소녀 여진이의 이야기가 소개되는데요. 가족이란 이름으로 희망을 만들어가는 여진이네 가족의 특별한 이야기가 방송됩니다. 저도 아이를 키우는 엄마이다보니 더 짠해지는 이야기더라구요.

늘 사람들의 시선이 닿는 곳엔 조금 특별한 얼굴을 가진 14살 소녀 여진이가 있었습니다. 한번 보면 잊혀지지 않는다는 여진이의 얼굴은 태어날 때는 누구보다 맑고 예쁜 얼굴을 가진 아이였지만 자라면서 여진이의 얼굴은 달라지기 시작했습니다.

눈 주위에 생긴 반점이 수차례 수술을 해도 없어지지 않더니 점차 부어오르기 시작했고, 지금까지 무려 11차례에 걸쳐 수술을 했다는 여진이의 병명은 ‘신경섬유종증’이었습니다. 마땅한 치료약이 없어, 섬유종이 자라면 그때마다 수술로 절제하는 것이 유일한 치료 방법이라고 합니다. 남들과는 다른 외모 때문에 늘 집안에서 홀로 시간을 보낸다는 여진이는 얼굴의 상처만큼 마음의 상처도 많았습니다.

“‘엄마가 나를 이렇게 낳아놨잖아’ (아이가) 자기도 모르게 그런 말이 튀어나왔겠죠” - 김여진 양 엄마 인터뷰 中-
시를 쓰고, 그림 그리는 일을 가장 좋아한다는 여진이지만 안타깝게도 이젠 그림을 그리는 일이 버거워지고 있다고 합니다. 애석하게도 점점 시력을 잃어가고 있기 때문이었습니다. 섬유종이 눈 부위를 압박하는데다가 녹내장으로 인해 시신경이 크게 손상되었기 때문이라고 합니다.

‘신경 자체가 손상된 것은 회복시킬 수 없어요. 불행하지만 빛을 보지 못하는 단계까지 갈 수 있습니다.“ - 안과 전문의 인터뷰 中-
3번의 간암 수술로 거동이 불편한 남편을 대신 해 세탁소 다림질 아르바이트를 하며 집의 생계를 책임지고 있는 엄마는 하나뿐인 딸 여진이의 고통이 자신의 탓인 것 같다고 했습니다.

여느 아이들처럼 평범한 14살 소녀로 살고 싶다는 여진이의 소망! 과연, 여진이에게 봄날의 기적이 찾아올 수 있을까?

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